Déclaration nord-américaine sur l’épilepsie

 

Environ quatre millions de personnes en Amérique du Nord sont atteintes d’épilepsie.  Dans bien des cas, ce trouble les affectera durant toute leur vie.

 

Les personnes atteintes d’épilepsie ont davantage de risques de subir des blessures graves ou de mourir ; en fait, le risque de mortalité est, dans leur cas, trois fois plus grand que pour les personnes qui n’ont pas de troubles épileptiques.

 

L’absence de contrôle de l’épilepsie peut entraîner des graves conséquences sociales, psychologiques et économiques.

 

L’absence de contrôle de l’épilepsie durant l’enfance peut entraîner des lésions cérébrales permanentes et des difficultés d’apprentissage.  

 

De plus en plus, les troubles épileptiques deviennent une cause d’invalidité chez les aînés. 

 

L’incidence de l’épilepsie est plus forte au sein des groupes défavorisés sur le plan socio-économique.

 

Des mesures efficaces pourraient réduire substantiellement les coûts afférents à l’épilepsie, qui s’élèvent à au moins 12,5 milliards de dollars par année aux États-Unis seulement.

 

Il existe actuellement des traitements qui peuvent contrôler l’épilepsie chez de nombreuses personnes ; toutefois, un grand nombre d’entre elles continuent à avoir des crises en dépit d’une thérapie optimale. 

 

Avec de meilleurs traitements pour l’épilepsie, plus grand nombre de personnes pourraient réaliser pleinement leur potentiel, ce qui se traduirait par des avantages économiques pour la collectivité et ces personnes elles-mêmes.

 

La recherche en neurosciences laisse entrevoir d’autres progrès en matière de soins aux patients et, pour la première fois, la possibilité d’un traitement curatif pour l’épilepsie. 

 

 

 

 

 

Et pourtant...

 

Trop souvent, des patients et des dispensateurs de soins croient que les crises ne peuvent être complètement maîtrisées et que les patients doivent s’en accommoder. 

 

Les fonds pour la recherche sur l’épilepsie sont moins élevés par habitant que ceux qui sont consacrés à bien d’autres troubles moins connus et moins onéreux. 

 

En Amérique du Nord, il n’y a pas, pour les personnes atteintes d’épilepsie, une égalité d’accès aux soins nécessaires.  Les groupes défavorisés sur le plan socio-économique, comme les personnes habitant dans les quartiers pauvres et les autochtones, sont particulièrement négligés.  

 

Nous demandons avec instance aux gouvernements, aux organisations privées, aux dispensateurs de soins et aux autres parties intéressées :  

 

d’assurer une égalité d’accès aux soins optimaux, y compris à des centres spécialisés et des interventions chirurgicales là où elles sont indiquées sur le plan médical ;   

 

d’améliorer, en matière d’épilepsie, la formation des spécialistes, des médecins de premier recours et des autres travailleurs de la santé ; 

 

de faire en sorte que les personnes atteintes d’épilepsie ainsi que leurs familles disposent de tous les renseignements nécessaires au sujet de ce trouble ;   

 

d’éduquer les enseignants, les employeurs et le public au sujet de l’épilepsie afin de réduire les stigmates sociaux et les préjugés qui y sont associés ; 

 

de favoriser la collecte, l’analyse et l’interprétation des données qui sont nécessaires pour mettre en œuvre des programmes de santé publique reliés à l’épilepsie et procéder à leur évaluation ; 

 

d’accroître les fonds consacrés à la recherche fondamentale et à la recherche clinique dans le domaine de l’épilepsie ;

 

de tirer profit des progrès récents en neurosciences en vue de prévenir l’épilepsie, de soigner les personnes qui en sont atteintes et un jour de trouver un traitement curatif.