Guide de l'épilepsie

'épilepsie (ép-i-lep-sie) est un trouble qu'on appelle aussi «crises épileptiques».

Si on parle de crises, c'est que ce type de trouble ne se produit que de temps à autre.

Ce n'est pas une maladie qui donne mal au cœur.

Ce n'est pas une maladie qui fait tousser ou éternuer.

Ce n'est pas une maladie qui t'oblige à rester au lit ni qui nécessite qu'on prenne ta température.

La plupart du temps, un enfant qui est épileptique se sent en aussi bonne santé que n'importe quelle autre personne. Mais, parfois, il peut avoir une crise. Tu trouveras sur ce site Web beaucoup de renseignements sur les crises.

Si tu es épileptique, il est bon que tu te renseignes le plus possible à ce sujet.

Tu peux savoir comment tes crises se produisent.

Tu peux savoir comment tes médicaments fonctionnent et pourquoi tu dois les prendre chaque jour.

Ensuite, tu pourras expliquer ces choses aux autres garçons ou filles qui aimeraient peut-être eux aussi savoir ce qui se passe pendant une crise.

S'il y a quelque chose sur ce site Web que tu ne comprends pas, demande à ta mère ou à ton père de te l'expliquer.

Si tu as une question spéciale au sujet de ton épilepsie, pose la question à ton médecin la prochaine fois que tu le verras.

--

es crises débutent dans l'extraordinaire réseau des cellules de ton cerveau.

Ces cellules sont très, très petites, mais ce sont elles qui font tout fonctionner dans ton cerveau et dans ton corps.

Comment elles s'y prennent? Elles s'envoient des petits signaux entre elles, plus vite que tu ne peux l'imaginer.

Les signaux se rendent partout dans ton corps de sorte que tu peux courir et sauter, et faire toutes les choses que tu fais chaque minute d'une journée.

Les cellules de ton cerveau travaillent même lorsque tu dors.

La plupart du temps, les cellules de ton cerveau fonctionnent tout à fait comme elles sont supposées de le faire. Tu n'as pas à penser à tes cellules. Elles continuent tout simplement à faire le travail qu'elles doivent faire.

La différence chez une personne qui est épileptique, c'est que, quelquefois, pendant un très court moment, les cellules du cerveau ne fonctionnent pas tout à fait comme elles le devraient.

Seulement pendant quelques secondes, ou une minute ou deux, certaines des cellules de ton cerveau envoient des signaux embrouillés.

Elles empêchent ainsi certaines cellules de ton corps de fonctionner comme il faut, et ton corps reçoit des messages tout embrouillés. Cela peut causer toutes sortes de réactions, par exemple :

• Ton bras tremble alors que tu ne veux pas qu'il tremble.
• Pendant juste un instant, tu trouves qu'une chose a l'air étrange ou sent drôle, tu entends un son bizarre ou tu ne te sens pas comme d'habitude.
• Ou même, tu t'arrêtes pendant un instant et tu fixes le vide.

Parfois, ces messages embrouillés qui proviennent de ton cerveau font que tout ton corps fonctionne de façon désordonnée :

• Tu tombes, tu te raidis et puis tout ton corps se met à trembler pendant une minute ou deux.
• Tu te promènes ça et là comme si tu étais à moitié endormi.

Tous ces changements dans ce que tu ressens ou fais, ce sont des crises épileptiques.

--

Retourne lire les descriptions ci-dessus.

Est-ce que tu vois le genre de crises que tu as?

Ou bien, as-tu des crises complètement différentes de celles qui sont décrites là?

Si tu n'es pas sûr, demande à ta mère ou à ton père.

Le type de crises que tu as porte un nom particulier. Demande à ton médecin comment on appelle le type de crises que tu as.

Est-ce que les crises que tu as d'habitude durent seulement une minute, ou deux minutes? Ou bien est-ce le type de crises qui durent seulement quelques secondes?

Quand la crise est terminée, les cellules de ton cerveau recommencent à fonctionner de la bonne façon comme avant la crise, mais tu auras peut-être envie de dormir un peu.

--

i tu es épileptique et que tu as des crises, ton médecin te fera prendre des médicaments.

Ton médecin te dira combien de pilules tu dois prendre et combien de fois par jour tu dois les prendre.

Il peut te dire de les prendre une fois par jour, deux fois par jour, trois fois par jour ou quatre fois par jour.

Combien de fois par jour prends-tu ton médicament contre les crises?

Ton médecin peut parfois changer tes médicaments, s'il pense qu'un autre médicament sera plus efficace. Il essaiera continuellement de trouver le meilleur médicament pour arrêter le genre de crises que tu as.

Le médicament que tu prends porte un nom particulier. Sais-tu quel est le nom de ton médicament?

Demande-le au pharmacien la prochaine fois que tu iras à la pharmacie, ou demande à ton médecin à ta prochaine visite.

Tu trouveras peut-être qu'il y a beaucoup de lettres dans le nom de ton médicament.

À cause du médicament que tu prends, il est beaucoup plus difficile pour une crise de se produire. Ton médicament peut être tellement efficace que tu n'as plus de crises du tout.

Il est important de prendre ton médicament contre les crises à la même heure chaque jour.

Tu dois toujours continuer de le prendre, parce que tu veux empêcher les crises de se produire tous les jours, et non pas seulement certains jours.

Ton corps utilise tout le médicament exactement comme une auto consomme de l'essence.

Quand tu prends tes pilules, tu refais le plein de médicament dans ton corps pour remplacer la quantité de médicament qui a été utilisée depuis la dernière fois que tu as pris tes pilules.

Si on prend plus de pilules, ça ne marche pas. Si on prend moins de pilules, ça ne marche pas. Le mieux pour toi, c'est vraiment de faire exactement comme le médecin a dit.

À quelles heures prends-tu ton médicament?

À cause de ton médicament, tu pourrais être étourdi, avoir un peu mal au ventre ou mal au cœur, ou voir double. Si tu ne te sens pas comme d'habitude, dis-le à tes parents ou à ton médecin.

--

Sais-tu quoi faire si jamais tu vois un enfant tomber par terre et se mettre à trembler parce qu'il a une crise épileptique?

Voici ce que tu dois faire :

• Fais de la place autour de lui, et enlève les objets qui pourraient le blesser.
• Dis aux autres enfants de ne pas avoir peur.
• Envoie quelqu'un chercher un adulte.
• Mets quelque chose de mou sous sa tête s'il est étendu par terre.
• Parle-lui gentiment quand la crise sera passée.

C'est tout ce que tu as à faire.
Et c'est aussi tout ce que les autres ont à faire, si tu as une crise de ce genre.

--

• L'épilepsie n'est pas contagieuse. Tu ne peux pas l'attraper de quelqu'un d'autre. Et personne ne peut l'attraper de toi.
• Si tu es épileptique, ce n'est pas parce que tu as fait quelque chose de mal, ni par la faute de quelqu'un d'autre dans ta famille. Ce n'est la faute de personne. Ça arrive juste comme ça, sans raison.
• Tu ne peux pas faire du mal à quelqu'un d'autre durant une crise.
• Voir quelque chose qui n'est pas là, entendre un drôle de son que personne d'autre n'entend, ou faire quelque chose pendant que tu sembles à moitié endormi, tout cela ne veut pas dire que tu es fou. Toutes ces choses sont causées par de petites crises que les autres ne peuvent pas voir.
• Avoir des crises ne te rend pas du tout moins intelligent ou plus futé que les autres. Cela ne veut pas dire non plus que tu deviendras moins intelligent.
• Il est impossible que tu avales ta langue durant une crise de n'importe quel type. La langue est attachée au fond de la bouche.
• Il ne faut rien mettre dans la bouche d'une personne qui a une crise. On pourrait lui faire mal aux dents ou à la bouche.
• Tu peux avoir une vie normale et active, pratiquer des sports et avoir du plaisir, et tu n'auras pas plus de crises.

Si tu es épileptique, rappelle-toi que cela fait simplement partie de ta vie - juste quelques secondes ou quelques minutes parmi toutes les minutes que tu as pour faire et voir plein de choses intéressantes.

Plus tu feras de choses, moins l'épilepsie te paraîtra importante.

Rappelle-toi aussi que tu n'es pas tout seul.
Des milliers de grandes personnes ont eu des crises épileptiques quand elles étaient jeunes, et maintenant elles ont des enfants, font un travail qu'elles aiment et vivent heureuses.

C'est ce que tu feras toi aussi!

Note aux parents : Le présent site Web est conçu pour aider l'enfant moyen à comprendre l'épilepsie et à s'y adapter. Il ne fournit pas de conseils médicaux; le médecin de votre enfant demeure le meilleur guide dans le traitement de votre enfant et pour déterminer le degré d'activité qu'il devrait avoir. Pour obtenir d'autres renseignements ou de la documentation sur l'épilepsie, veuillez communiquer avec Épilepsie Canada.

Pour de l'information supplémentaire visiter le site web de ProtègEnfants