En quoi consiste ce projet?
e projet d'envergure internationale vise à rechercher sur le World Wide Web des familles qui comptent des membres atteints d'épilepsie, afin de réaliser les objectifs suivants :
- Informer les personnes souffrant d'épilepsie des développements de la recherche génétique sur cette affection.
- Recruter des familles chez lesquelles l'épilepsie est héréditaire en vue de leur participation ultérieure à des projets cliniques de recherche génétique par le biais d'un questionnaire à remplir anonymement.
- Jumeler les familles intéressées à fournir des renseignements sur leur généalogie avec des chercheurs en génétique afin d'identifier le gène de l'épilepsie en cause dans leur famille.
En remplissant un bref formulaire, vous ou un membre de votre famille permettez aux chercheurs de déterminer si le modèle d'évolution de l'épilepsie dans votre famille, ou dans une famille de votre connaissance, pourrait présenter un intérêt dans le cadre d'études plus approfondies.
On peut obtenir de plus amples renseignements à l'adresse suivante (anglais): http://www.epilepsyfoundation.org/gdp/.
Comment la découverte d'un gène peut-elle aider les personnes atteintes d'épilepsie?
- L'identification d'un gène responsable de l'épilepsie :
- Permet un diagnostic précoce et précis;
- Indique quels membres de la famille présentent ou non un risque;
- Permet de prédire le risque chez les futurs descendants et facilite ainsi le planning familial;
- Facilite la recherche de nouveaux traitements afin de prévenir, retarder ou neutraliser les crises épileptiques.
Comment décèle-t-on les gènes responsables de l'épilepsie?
Il suffit d'un échantillon de sang. Essentiellement, l'ADN des membres de la famille qui présentent des crises épileptiques est comparé avec l'ADN des autres membres.
Il faut généralement un échantillon de sang de chaque membre de la famille; même si la famille est réduite, elle peut souvent fournir un grand nombre d'informations.
Quelle est la probabilité d'identifier un gène?
Il n'est pas encore possible de déceler tous les gènes de l'épilepsie. Dans certaines familles, un trop petit nombre de membres présentent des crises pour que l'on puisse mener à terme l'analyse; dans d'autres, le gène est lié à une région chromosomique pour laquelle la cartographie n'est pas encore entièrement établie.
Un jour viendra où l'on connaîtra un grand nombre de gènes responsables de l'épilepsie, ce qui accélérera le dépistage dans la plupart des familles. Le présent projet peut nous aider à atteindre cet objectif.