LES ENFANTS ATTEINTS D'ÉPILEPSIE
Lorsque l'épilepsie est diagnostiquée chez un enfant, les parents sont souvent très secoués et éprouvent de la colère, du découragement, de l'impuissance, de la honte et même de la culpabilité. Ils se demandent «comment cela a-t-il pu arriver?» et «pourquoi cela arrive-t-il à notre enfant?». Il faut se rappeler que ces réactions sont normales et qu'elles finiront par passer.
Comme tous les enfants, c'est d'abord auprès des siens que l'enfant épileptique acquiert de l'assurance et de l'amour-propre. Tous les parents veulent offrir à leur enfant un milieu aimant et compréhensif où il pourra s'épanouir confiant et à l'abri des dangers. Ce que votre enfant apprend à la maison sur les façons de composer avec l'épilepsie déterminera en grande partie quel genre d'adulte il deviendra.
Un enfant qui apprend à avoir peur de l'épilepsie, qui est surprotégé par des parents par ailleurs bien intentionnés, pourrait devenir un adulte immature et dépendant.
En revanche, un enfant qu'on encourage à voir ses crises comme un inconvénient passager, qui participe à des activités avec d'autres enfants de son âge, qui apprend à s'intégrer à la vie de la famille et de la communauté, a beaucoup plus de chances de devenir un adulte confiant et autonome. Parlez de l'épilepsie à votre enfant sans détour. Donnez-lui des explications simples et objectives qui lui feront voir que l'épilepsie n'a rien de honteux.
Tous les parents d'enfants épileptiques essaient de trouver l'équilibre entre bien encadrer leur enfant et le surprotéger. Il est important de favoriser l'autonomie de votre enfant. Comme tous les enfants, votre enfant a besoin de faire de nouvelles expériences et d'apprendre de ses erreurs pour devenir un adulte autonome et responsable. Les parents de ces enfants trouvent souvent particulièrement difficile de fixer des règles et des limites. L'excès de contraintes sape la confiance en soi et cultive le repli sur soi, alors que la quasi-absence de règles peut entraîner des problèmes de comportement.
Quand les deux parents s'intéressent activement aux progrès de leur enfant sur les plans médical et social, il se crée une harmonie qui soutient et renforce la personnalité de l'enfant.
Encouragez votre enfant à :
- apprendre, explorer et faire de nouvelles expériences
- avoir des attentes réalistes et non pessimistes
- exprimer ouvertement ses sentiments
- accepter les crises comme faisant naturellement partie de sa vie
- trouver des façons d'expliquer l'épilepsie aux autres
- se concentrer sur ses succès personnels et sur ses autres préoccupations outre l'épilepsie.
L'épilepsie chez l'enfant : Les faits
À mesure qu'ils vieillissent, certains enfants ont des crises moins intenses et moins fréquentes. De fait, dans environ 50 % des épilepsies de l'enfant, les crises disparaissent complètement.
À quelques rares exceptions près, les crises ne provoquent pas de lésions au cerveau, et l'épilepsie mène rarement à l'arriération mentale. La plupart des enfants épileptiques ne sont pas intellectuellement handicapés. Ils possèdent le même éventail de capacités mentales que les autres enfants.
La maladie mentale et l'épilepsie sont deux troubles distincts et sans rapport entre eux. S'il est vrai que certains enfants épileptiques présentent des problèmes de comportement, il n'en demeure pas moins que ces difficultés sont davantage liées aux expériences de l'enfant à la maison, à l'école et dans la société en général qu'aux causes physiques de l'épilepsie.
Dans la plupart des cas, l'épilepsie n'est pas héréditaire. Elle n'est pas directement transmise des parents à leurs descendants, sauf dans de rares cas de syndromes particuliers.
Comment se sent votre enfant
Avoir des crises, s'habituer aux médicaments, aller souvent chez le médecin, dans les cliniques ou à l'hôpital pour passer des tests, tout cela peut ralentir temporairement le développement de votre enfant.
Votre enfant peut appréhender la prochaine crise et s'inquiéter de ce que les autres enfants vont penser. Il se sentira peut-être coupable d'avoir une crise ou aura peur d'être puni pour quelque chose qui se sera produit durant la crise. Rassurez-le et réconfortez-le en lui expliquant que ce qui est arrivé fait tout simplement partie de la crise. Incitez-le à faire quelque chose qui lui plaît d'habitude. Si le traitement médicamenteux ne maîtrise pas les crises, certains enfants peuvent penser que c'est leur faute. Rassurez votre enfant en lui faisant comprendre que c'est faux.
Évitez à tout prix de communiquer à votre enfant votre inquiétude au sujet des crises - sinon, l'anxiété le gagnera lui aussi et il perdra confiance en lui.
Le médecin de votre enfant
La qualité des soins médicaux repose sur un partenariat entre le médecin, votre enfant et vous. Des parents bien informés sont les meilleurs alliés d'un médecin dans le traitement de l'épilepsie chez un enfant. Le lien de confiance que vous avez développé avec le médecin de votre enfant est très important. Pour jouer un rôle plus actif dans le traitement de votre enfant, inspirez-vous des suggestions suivantes :
- Posez des questions afin de vous aider à réfuter les mythes et à laisser tomber les motifs d'inquiétude sans fondement.
- Demandez à votre médecin comment se déroulent les tests diagnostiques.
- Demandez au médecin de vous expliquer clairement les instructions, de façon à ce que votre enfant les comprenne facilement.
- Soyez tenace si vous ne comprenez pas. Continuez à poser des questions tant qu'on n'y aura pas répondu à votre satisfaction.
Rappelez-vous que le médecin ne sera peut-être jamais témoin des crises de votre enfant ni à même de constater que le traitement médicamenteux a des effets indésirables sur son comportement. Comme parent, il vous revient d'informer le médecin de l'état de santé de votre enfant, de son état d'esprit, de ses réactions pendant les crises et d'autres faits importants.
À la maison et à l'école
Comme toute affection chronique, l'épilepsie peut perturber la routine établie de la famille. Les crises sont par définition imprévisibles et peuvent contrarier les sorties familiales ou d'autres projets. Les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés ou jaloux, s'imaginant que vous les aimez moins que leur frère ou sœur épileptique. Ils peuvent avoir à subir les moqueries et les sarcasmes de leurs amis. À l'école, l'attitude des professeurs et le comportement des autres élèves influencent les dispositions de votre enfant à l'égard de l'école. Voici quelques conseils qui pourraient vous aider à la maison ou à l'école :
1.
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-- | Parlez de l'épilepsie avec le reste de la famille et encouragez vos
enfants à poser des questions. L'épilepsie est dénaturée par une
foule de mythes et de préjugés. Il est plus que probable que vos
enfants aient entendu leurs camarades de classe répéter certains
clichés sur l'épilepsie. Il est important de rectifier sans attendre
ces fausses informations d'une manière appropriée. |
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2.
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-- | Encouragez les membres de la famille (à commencer par vous-même)
à traiter l'enfant épileptique sur le même pied que les autres en ce qui
concerne les tâches et les responsabilités. |
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3.
-- | Ne succombez pas à la tentation de faire des frères et sœurs les
gardiens de l'enfant qui a des crises. Cette responsabilité vous revient. |
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4.
-- | Si votre enfant épileptique pique une crise de colère, ne cédez jamais. Imposez la même discipline à tous vos enfants. |
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5.
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-- | Permettez à votre enfant de participer à des activités qu'il souhaite
faire. Certains spécialistes sont d'avis que le risque de blessures
physiques est secondaire en regard de la blessure psychologique que
l'enfant peut ressentir s'il est contraint, à cause de l'épilepsie, de
renoncer à un sport qu'il rêve de pratiquer. En d'autres termes «Quel
est le moindre mal, un bras cassé ou un cœur brisé?» |
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6.
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-- | Rencontrez le professeur de votre enfant au début de chaque année
scolaire; ne lui parlez pas seulement des crises d'épilepsie de votre
enfant, des médicaments qu'il doit prendre et de leurs effets
secondaires, mais aussi de son développement social. |
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7.
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-- | Si un professeur ou n'importe quelle personne qui est régulièrement
en contact avec votre enfant, par exemple un chef scout ou un
instructeur de hockey, craint de ne pas savoir comment intervenir
en cas de crise, consultez une association d'épilepsie. La plupart de
ces groupes fournissent des séances de formation qui expliquent
comment reconnaître une crise et les premiers soins à prodiguer.
Distribuez des brochures ou des vidéocassettes pour aider les
enseignants et les élèves à comprendre l'épilepsie. |
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8.
-- | Peut-être même pourriez-vous suggérer au professeur d'axer une
ou deux séances du cours de sciences sur l'épilepsie. |
La plupart des enfants épileptiques réussissent bien à l'école. Les difficultés d'apprentissage sont associées plus souvent à des problèmes de comportement qu'à des troubles physiques. Un grand nombre d'enfants épileptiques mènent une fois adultes des carrières enrichissantes. Ils auront peut-être à combattre la discrimination et l'incompréhension le long de leur route, mais la tâche leur sera facilitée s'ils sont qualifiés ou s'ils possèdent des compétences recherchées.
Pour en savoir plus sur l'épilepsie de l'enfant, cliquez sur PLUS D'INFORMATION : vous trouverez une liste d'ouvrages sur le sujet ou visiter le site web de ProtègEnfants en suivant le lien ci-dessous.