Parles-en de ton épilepsie, prends les devants!
À ton âge, tu fais face à toutes sortes de problèmes - les rencontres amoureuses, ce que tes amis pensent de toi. Tu penses peut-être que tu devrais changer juste pour te faire une place, pour " faire partie de la gang ". Tu ne veux pas te faire remarquer ou être différent juste à cause de ton épilepsie. Mais l'épilepsie ne définit pas du tout qui tu es, c'est seulement une des choses spéciales dans ta vie, comme tant d'autres. Et les différences, c'est ce qui rend le monde plus intéressant !
Qui ? Et quand?
À qui veux-tu en parler ? Comment choisir le moment ? Les personnes qui t'aiment et que tu vois le plus souvent voudront en savoir plus long au sujet de ton épilepsie. Ta famille, tes amis, tes colocs, tes voisins, tes collègues au travail, tous sont une grande source d'aide et de soutien.
Pose-toi ces questions au moment de prendre une décision:
- Qui est-ce qui m'aime et me souhaite la plus belle vie possible ?
- Qui est-ce que je vois le plus souvent?
- Qui est-ce qui s'apercevra des changements qui annoncent mes crises ou d'une réaction à mes médicaments?
- Qui peut m'aider dans les petites tâches ou les courses qui pourraient être risquées pour moi?
- Sur qui puis-je compter pour avoir de l'aide en cas d'urgence, pour vérifier ma médication et contacter ma famille et mon médecin?
- À qui puis-je confier une clé de ma maison pour venir vérifier de temps à autre?
- Sur qui puis-je compter pour me conduire chez le médecin ou à l'urgence?
Les sorties amoureusesDans les rapports amoureux, tout le monde est nerveux. Plus tu es à l'aise avec toi-même, plus les autres seront à l'aise avec toi. Tu es la seule personne qui peut décider du meilleur moment pour parler de ton épilepsie. Si tes crises sont fréquentes, tu pourras préférer parler de ton épilepsie à ton ami(e) assez tôt dans vos fréquentations. Ainsi, il ou elle saurait ce qui se passe et surtout comment t'aider en cas de crise.
Certaines personnes - tes professeurs et les moniteurs de natation - devraient toujours être informées de ton épilepsie.
En osant parler de l'épilepsie, tu peux aider des personnes à la comprendre et leur faire savoir comment elles peuvent aider à assurer ta sécurité au cours d'une crise.
Si tu as une crise, tes amis peuvent assurer ta sécurité en:
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- Restant calmes
- Éloignant certains objets autour de toi
- Plaçant un oreiller ou du tissu sous ta tête
- Te tournant sur le côté
- Desserrant des choses autour de ton cou
- Ne mettant jamais rien dans ta bouche
- S'abstenant de te retenir
- Ne te laissant jamais seul(e).
Mes parents me rendent dingue!
Tes parents te protègent trop ? Tous les parents souhaitent ce qu'il y a de meilleur pour leurs enfants et certains parents peuvent être surprotecteurs lorsque leur enfant souffre d'épilepsie. Demande au médecin ou à une infirmière de parler à tes parents. Tous ensemble, vous pouvez établir un programme d'activités qui ne te mettra pas en danger. Rassure tes parents en leur promettant de prendre des précautions pour être toujours en sécurité quand tu pratiques des sports ou que tu sors avec des amis.
Ce qu'il faut savoir au sujet de la sexualité
Tes règles
L'épilepsie cataméniale est une augmentation des crises qui se produit autour de la période des règles. Tiens un registre du moment de toutes tes crises par rapport à ton cycle menstruel pendant plusieurs mois pour savoir si tu souffres d'épilepsie cataméniale.
HORMONES et crises
- L'œstrogène peut exciter les cellules du cerveau, augmentant les risques de crises.
- La progestérone a l'effet contraire.
Contraception...
Si tu as des rapports sexuels sans te sentir prête à fonder une famille, parle à ton médecin ou ton infirmière des moyens contraceptifs. Certains anticonvulsivants peuvent réduire l'efficacité des pilules anticonceptionnelles. Dans ce cas, ton médecin pourra prescrire une pilule contraceptive plus forte ou recommander une autre forme de contraception, p. ex. le diaphragme, un spermicide ou le condom.
...et grossesse
La grossesse devrait toujours être planifiée et tu devrais parler à ton médecin avant de décider de devenir enceinte. Si tu es enceinte, consulte ton médecin dès que ta grossesse est confirmée. N'arrête surtout pas de prendre tes médicaments sans son approbation, autrement tu prendrais un très gros risque. Durant la grossesse, des crises plus fréquentes peuvent mettre en danger ta santé et celle du bébé.
Il est recommandé que toutes les femmes en âge de procréer prennent de l'acide folique, et une dose plus forte est nécessaire si tu prends des anticonvulsivants.
L'épilepsie, les médicaments et les anomalies congénitales
La plupart des bébés des femmes épileptiques naissent en bonne santé. Il existe un faible risque que l'épilepsie ou l'utilisation d'anticonvulsivants aient des effets sur le fœtus. Parle à ton médecin de ces risques.
- Les médicaments contre l'épilepsie peuvent augmenter les risques d'anomalies congénitales graves.
- Chez les femmes épileptiques enceintes, le risque d'avoir un enfant souffrant d'anomalies congénitales est de l'ordre de 4 à 6 %.
- Ces risques augmentent si tu prends plus d'un type d'anticonvulsivant.
Ta santé sexuelle
Pour femmes seulement
Si tes crises commencent dans les lobes temporaux, tu es plus susceptible de souffrir de troubles de la reproduction. Les lobes temporaux sont étroitement liés aux régions du cerveau qui régulent les hormones. Certains troubles de la reproduction fréquents sont :
- Des ovaires polykystiques (nombreux kystes ovariens)
- Une ménopause précoce
- Une ovulation irrégulière ou absente.
Dysfonction sexuelle
Manque d'intérêt ? Pas de libido ? Difficultés durant les rapports sexuels ? Eh ! c'est un problème très courant, pas seulement chez les personnes épileptiques. Cependant, tes anticonvulsivants peuvent affecter directement certaines parties du cerveau qui régulent la sexualité ou les hormones de la reproduction.
Causes psychologiques
Certains jeunes craignent que l'activité sexuelle ne déclenche une crise, surtout lorsque les crises sont déclenchées par l'hyperventilation ou l'activité physique.
As-tu peur que ton (ta) partenaire s'aperçoive de ton épilepsie durant les rapports sexuels et te rejette ?
Le stress peut entraîner des problèmes sexuels.
Y A-T-IL UN LIEN ENTRE LA PROMISCUITÉ - TROP D'ACTIVITÉ SEXUELLE À UN JEUNE ÂGE - ET LE BESOIN DE TE SENTIR ACCEPTÉ(E) À CAUSE DE TON ÉPILEPSIE ? SI OUI, TU AS BESOIN DE REPENSER SÉRIEUSEMENT À TON COMPORTEMENT SEXUEL.